Lucas a 8 ans. Atteint d’un autisme sévère et non-verbal, il dépend encore largement des adultes dans son quotidien. Depuis ses premiers pas à l’école, sa mère, Garance, doit se battre chaque année pour lui permettre d’être scolarisé quelques heures de plus. Entre manque d’accompagnement, décisions administratives et attente d’une place en IME, cette mère de famille raconte un parcours éprouvant qui l’a notamment poussée à abandonner son emploi.
À 8 ans, Lucas présente un autisme sévère. Il ne parle pas et son développement est comparable à celui d’un enfant beaucoup plus jeune. Depuis plusieurs années, sa mère Garance multiplie les démarches pour préserver sa scolarisation et obtenir un accompagnement adapté. Une situation loin d’être isolée pour les familles d’enfants en situation de handicap, qui doivent souvent recommencer les mêmes démarches à chaque rentrée scolaire.
« Il a le développement d’un enfant d’un an, mais il a 8 ans »
Installée à Rennes et mère de trois enfants, Garance connaît depuis longtemps les réalités liées au handicap. Lucas a reçu son diagnostic d’autisme sévère alors qu’il n’avait que 18 mois.
« Il est non-verbal, la communication est très compliquée. Il n’est pas propre, il ne mange pas, il est encore au biberon. Il a le développement d’un enfant d’un an, à peu près, mais il a 8 ans », explique sa maman. Lucas grandit aux côtés de son frère aîné, âgé de 11 ans et demi, et de sa petite sœur d’un an.
Son parcours scolaire a commencé à 4 ans, faute de place disponible lorsqu’il avait l’âge d’entrer en petite section. Depuis, sa présence à l’école n’a jamais vraiment été stable. Les AESH, accompagnants d’élèves en situation de handicap, se sont succédé, tandis que son nombre d’heures de classe évoluait presque chaque année.
Lucas est ainsi passé par différentes formules : mi-temps, deux tiers de temps, puis enfin une scolarisation à temps plein lorsqu’il est arrivé en CP. Même dans ce cas, il ne pouvait toutefois accéder ni à la cantine ni à la garderie.
« J’ai dû démissionner du jour au lendemain »
Pour Garance, le premier véritable choc survient lors de l’entrée en petite section. Le jour de la rentrée, elle découvre que l’école ne peut finalement pas accueillir Lucas.
« Il est arrivé le jour de la rentrée et ils ne pouvaient pas le prendre à l’école. Moi, je ne pouvais pas l’emmener au travail. Ça a été un drame absolu. Il a fallu que je démissionne », raconte-t-elle.
Formée dans le domaine de la communication, Garance travaillait alors dans les assurances. Son mari exerce comme maçon. L’arrêt brutal de son activité professionnelle a donc bouleversé l’équilibre de toute la famille.
Ce qui lui reste aussi en mémoire, ce sont les réactions de son entourage. Certaines personnes l’ont félicitée pour son « courage » et pour sa décision de consacrer davantage de temps à son fils. Mais pour elle, parler de choix n’a aucun sens.
« Je n’ai pas eu le choix. Je n’ai toujours pas le choix aujourd’hui », insiste-t-elle.
Elle parle d’une véritable double peine. D’un côté, Lucas voyait son grand frère partir à l’école et souhaitait lui aussi y aller. De l’autre, la perte d’un salaire a fragilisé durablement les finances de la famille.
Une nouvelle réduction du temps de scolarisation annoncée… en fin de réunion
Après une année de CP passée à temps plein, Garance pensait pouvoir compter sur une certaine continuité. Pourtant, lors d’une réunion de l’équipe éducative organisée en février, la famille apprend que Lucas ne sera plus accueilli qu’à mi-temps l’année suivante.
L’annonce intervient, selon elle, presque au moment de quitter la réunion. « Au moment où on se lève, la direction lâche : donc on est d’accord, c’est un mi-temps l’année prochaine. »
Pour justifier cette réduction du temps de scolarisation de Lucas, l’établissement aurait évoqué à la fois son bien-être et celui des autres élèves, certains enfants pouvant être déconcentrés par sa présence.
Garance conteste cette logique. Pour elle, la présence d’un AESH doit justement permettre d’adapter les journées de Lucas et, lorsque cela devient nécessaire, de l’accompagner momentanément hors de la classe.
Elle redoute surtout le moment où son fils découvrira concrètement ce nouveau rythme. Lucas ayant beaucoup de difficultés à comprendre les notions de passé et de futur, sa mère ne peut pas véritablement préparer ce changement avec lui.
« Le jour où il comprendra qu’on n’y retourne pas l’après-midi, ça va être une catastrophe », craint-elle.
Une erreur administrative qui a coûté deux ans d’attente
En parallèle de l’école, les parents de Lucas espèrent obtenir une place en institut médico-éducatif (IME). Ce type d’établissement pourrait lui permettre de bénéficier dans un même lieu d’un enseignement adapté ainsi que de plusieurs soins, notamment en orthophonie, en ergothérapie ou en psychomotricité.
Mais obtenir une place en IME peut demander plusieurs années. Selon les territoires et les établissements, les listes d’attente peuvent être particulièrement longues.
La demande concernant Lucas a été déposée en juin 2024. La famille a pourtant découvert qu’une erreur dans le traitement de son dossier auprès de la MDPH, Maison départementale des personnes handicapées, lui avait fait perdre deux années dans son parcours d’attente.
Une situation découverte presque par hasard au cours d’une réunion scolaire.
« C’est impensable, ça n’a pas de sens », confie Garance. Elle décrit des démarches dans lesquelles les informations peuvent varier d’un interlocuteur à l’autre, laissant souvent les parents seuls face à un système particulièrement complexe.
Pour elle, les familles se retrouvent parfois contraintes de découvrir elles-mêmes des dispositifs ou des solutions dont personne ne leur avait parlé auparavant.
Une précarité financière qui s’installe
Les conséquences du handicap de Lucas dépassent largement le cadre scolaire. Elles touchent aussi directement les ressources de la famille.
Pendant trois ans, Garance a bénéficié d’une allocation permettant notamment à certains parents de réduire ou d’interrompre leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un enfant malade ou en situation de handicap. Elle a toutefois atteint la durée maximale de versement en avril.
Une nouvelle demande d’aide a alors été déposée en urgence. Celle-ci a été refusée pour des raisons que Garance considère comme difficiles à comprendre et peu adaptées à sa situation réelle. Elle a engagé un recours, avec une commission annoncée pour le 17 septembre.
À cette incertitude financière s’ajoute celle de l’école. Pour cette maman, aucune année ne garantit la suivante.
Elle sait que le nombre d’heures de scolarisation de son fils peut encore être réduit et redoute qu’il finisse par n’être accueilli que quelques heures par semaine, une situation qu’elle dit avoir déjà observée chez d’autres familles.
Le regard des frères et sœurs, et le soutien d’une communauté de parents
Le handicap de Lucas a également une influence sur toute la fratrie. Son grand frère a été sensibilisé très jeune aux soins, à la différence et à l’autisme. Pendant longtemps, il a porté un regard particulièrement positif sur le handicap de son cadet.
En grandissant, les choses ont toutefois évolué. Garance perçoit aujourd’hui davantage de gêne chez lui, notamment face au regard des autres ou à certaines remarques entendues dans l’espace public. Elle espère que ce sentiment s’atténuera avec le temps.
De son côté, pour ne pas rester seule face aux démarches, Garance s’est rapprochée d’une association de parents d’enfants en situation de handicap. Elle y trouve de l’écoute, mais aussi une aide très concrète.
Les familles échangent des informations, des formulaires, des conseils et les démarches qui ont fonctionné pour certaines d’entre elles. Un soutien précieux dans un système administratif qu’elles jugent souvent difficile à décrypter.
« On est un peu livrés à nous-mêmes, avec un langage administratif qu’on ne connaît pas », résume Garance.
« Ils m’ont volé ma parentalité »
Lorsqu’elle évoque toutes ces années de démarches, Garance ne cache ni sa fatigue ni son sentiment d’abandon. Pour elle, les difficultés les plus lourdes ne viennent pas toujours directement du handicap de son fils.
« Dans toute la difficulté du handicap, ce n’est finalement pas le handicap lui-même qui est le plus dur, mais les institutions et la société. Je me sens complètement abandonnée. J’ai l’impression qu’ils m’ont volé une partie de mes rêves, une carrière, des projets, mais aussi ma parentalité et maintenant ma dignité. »
Elle décrit aujourd’hui son quotidien comme celui d’une mère aidante devenue, malgré elle, experte en dossiers administratifs, en demandes d’accompagnement et en recours.
« Je suis devenue une aidante, une machine administrative, toujours épuisée, toujours à courir après des dossiers », confie-t-elle.
Une perspective encourageante existe néanmoins. Le dossier de Lucas bénéficie d’un niveau de priorité jugé favorable pour sa demande de place en IME, avec une commission annoncée pour avril 2027.
S’il est finalement accueilli dans un établissement, Lucas pourrait y recevoir à la fois son enseignement et ses soins au cours d’une même journée, jusqu’à 16h30. Une organisation qui apporterait davantage de stabilité à l’enfant et pourrait également permettre à Garance d’envisager progressivement un retour à l’emploi.
Une pétition pour inciter l’État à agir
À quelques jours de la rentrée scolaire 2026, Garance et plusieurs membres de l’association Les Capables ont décidé de rendre leur mobilisation plus visible. Leur objectif dépasse le seul cas de Lucas : ils souhaitent attirer l’attention sur tous les enfants en situation de handicap qui ne disposent pas d’un accompagnement suffisant pour accéder réellement à l’école.
Une pétition pour l’inclusion scolaire des enfants handicapés a ainsi été lancée avec un objectif de 100 000 signatures. Les familles espèrent que cette mobilisation permettra de porter la question du manque de moyens devant le gouvernement.
Pour signer et soutenir les familles concernées : « Inclusion sans moyens = exclusion : l’État doit agir maintenant ! » sur Change.org.