L’endométriose ne se résume pas à la douleur. Derrière cette maladie chronique qui touche des millions de femmes se cache également une réalité financière souvent ignorée. Entre les consultations médicales, les examens spécialisés, les traitements parfois mal remboursés et les absences au travail, de nombreuses patientes doivent faire face à des dépenses importantes qui pèsent lourdement sur leur budget.
Pendant longtemps, l’impact économique de l’endométriose est resté dans l’ombre. Pourtant, au quotidien, cette maladie entraîne des coûts considérables que beaucoup de femmes assument seules, parfois au prix de sacrifices importants sur leur qualité de vie ou leur accès aux soins.
Une grande enquête nationale pour mesurer le coût réel de l’endométriose
Pour la première fois en France, une étude d’envergure cherche à évaluer précisément le poids financier de l’endométriose. Lancée au début du mois de juin par la plateforme scientifique ComPaRe, en partenariat avec l’AP-HP et l’Inserm, cette enquête vise à recueillir des données concrètes sur les dépenses engagées par les patientes.
L’objectif est simple : mettre des chiffres sur une réalité encore largement méconnue. Grâce aux témoignages et aux informations recueillies auprès des femmes concernées, les chercheurs espèrent mieux comprendre l’impact économique de la maladie et identifier les principaux obstacles rencontrés dans le parcours de soins.
Des frais médicaux importants et des revenus parfois fragilisés
Les participantes sont invitées à remplir plusieurs questionnaires détaillés portant sur l’ensemble des dépenses liées à leur maladie. Consultations chez les spécialistes, examens d’imagerie, interventions chirurgicales, hospitalisations, médicaments ou encore équipements destinés à soulager les douleurs : chaque poste de dépense est pris en compte.
Mais le coût de l’endométriose ne s’arrête pas aux soins médicaux. De nombreuses femmes doivent également composer avec des arrêts de travail répétés, des journées de congé utilisées faute de reconnaissance adaptée de leurs symptômes ou encore des pertes de revenus liées à leur état de santé.
Certaines patientes vont même jusqu’à renoncer à certains soins ou à reporter des rendez-vous médicaux pour des raisons financières. Une situation qui peut aggraver les difficultés déjà provoquées par la maladie.
Comme le souligne Marina Kvaskoff, chercheuse à l’Inserm, les dépenses supportées par les femmes atteintes d’endométriose sont nombreuses et une partie importante d’entre elles reste insuffisamment remboursée. L’étude cherche également à comprendre si certaines patientes sont davantage pénalisées selon leur lieu de résidence ou leur niveau de couverture santé.
Une avancée importante pour améliorer la prise en charge des patientes
En France, l’endométriose concernerait près d’une femme sur dix, soit environ deux millions de personnes. Malgré cette prévalence élevée, il n’existait jusqu’à présent aucune évaluation officielle permettant de mesurer précisément le coût réel de la maladie pour les patientes.
Le plan national contre l’endométriose, lancé en 2022, a permis de faire progresser la reconnaissance de cette pathologie. Toutefois, de nombreuses femmes attendent encore des améliorations concrètes concernant l’accès aux soins, le remboursement des traitements et la prise en compte des conséquences professionnelles de la maladie.
Les résultats de l’enquête ComPaRe pourraient ainsi jouer un rôle déterminant pour mieux orienter les politiques publiques et renforcer la reconnaissance des difficultés rencontrées par les patientes au quotidien.
Une participation ouverte à toutes les femmes concernées
L’étude se poursuit actuellement et reste accessible à toutes les femmes touchées par l’endométriose. La participation se fait de manière anonyme via la plateforme ComPaRe, permettant à chacune de contribuer à une meilleure connaissance de la maladie.
Les données recueillies sont analysées par les équipes de l’Inserm dans le respect de la confidentialité. À terme, cette enquête pourrait apporter des éléments essentiels pour faire évoluer la prise en charge et mieux répondre aux besoins des millions de femmes concernées.