Un parcours médical intense à l’Oncopole de Toulouse
Depuis le diagnostic posé en 2017, Raphaël a traversé tous les protocoles thérapeutiques existants : chimiothérapie, CAR‑T cells, radiothérapie, puis une greffe de sang de cordon. Malgré cela, pour espérer une guérison complète, une greffe de moelle osseuse reste indispensable.
Compatibilité difficile : la quête du donneur idéal
A ce jour, aucun donneur compatible n’a été identifié. La situation est d’autant plus compliquée que Raphaël, adopté du Vietnam, présente un profil ethnique peu représenté parmi les donneurs français. « En-dehors de la fratrie, il y a une chance sur un million de trouver un donneur compatible. Or, les personnes d’origine asiatiques sont sous‑représentées dans les registres de donneurs de moelle », explique Charlène Bouthemy, pharmacien biologiste au CHU de Toulouse, responsable du centre des volontaires en Occitanie Ouest.
Admission en école d’ingénieurs et projets personnels
Timide, mais déterminé, Raphaël ne baisse pas les bras. Au début juillet, tout semblait aller pour le mieux : baccalauréat obtenu, permis de conduire en poche, et installation dans un appartement proche de l’EPITA, prestigieuse école d’ingénieurs en informatique où il avait été admis.
Passionné, il s’est auto‑formé à la programmation, adore l’impression 3D, et a même créé son propre jeu de société — plateau, pions, graphismes et règles autour du monde des abeilles. L’aquarelle, l’escalade, l’origami, le jardinage et la cuisine comptent aussi parmi ses grandes passions.
Mais la maladie l’a rattrapé subitement. Une prise de sang de contrôle a détecté un marqueur alarmant. Un myélogramme a confirmé la rechute. « Je me rendais pour la première fois au Vietnam, lors d’une sortie en montagne, quand j’ai eu des difficultés à respirer », relate Raphaël.
Mobilisation : +30 % de nouveaux donneurs en un mois
Depuis le début de l’été, à l’initiative d’Isabelle, sa mère, une campagne de sensibilisation sans précédent a été lancée pour recruter de nouveaux donneurs de moelle osseuse. Le site dondemoelleosseuse.fr a enregistré 41 000 visites, contre 26 000 le mois précédent.
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« C’est essentiel de diffuser ce message, car la recherche d’un donneur compatible est très compliquée. Le post Facebook dépasse le million de vues, nous recevons chaque jour des messages », confie Raphaël, que soutient sa petite amie, présente depuis deux ans. « Elle vient tous les mercredis à l’Oncopole malgré les contraintes », ajoute‑t‑il.
À Toulouse : boom des inscriptions
Dans la capitale Occitane, les chiffres parlent d’eux-mêmes : les inscriptions de donneurs volontaires sont passées de 144 en juillet à 433 en août. « Il faut maintenir l’élan, car la greffe sauve de nombreux patients », affirme Kenza Sevilla, bénévole de l’association Leucémie Espoir Occitanie, qui accompagne Raphaël et sa famille.
« Mon fils, ce héros » : témoignage d’un père fier
En multipliant le nombre de volontaires dans les fichiers et en diversifiant les origines ethniques, on augmente considérablement les chances de découvrir un donneur compatible. « Avec près de 400 000 donneurs inscrits, la France accuse un retard ; en Allemagne, ils sont 10 millions. Il faudrait sensibiliser dès l’école », souligne le Dr Anne Huynh, responsable greffes et thérapie cellulaire à l’Oncopole.
Bruno, le père de Raphaël, visiblement ému, partage : « Hung est son troisième prénom. Cela signifie héros. Mon fils l’est vraiment : fort, résilient, optimiste et confiant en l’avenir ».
Comment devenir donneur de moelle osseuse
À l’occasion de la Journée mondiale du don de moelle osseuse, un stand d’information sera installé le 20 septembre, à la sortie du métro Jean‑Jaurès à Toulouse, de 9 h à 17 h. Organisé par Laurette Fugain, l’ADOT 31 et le laboratoire d’immunologie du CHU, cet événement vise à sensibiliser sur le don et à permettre aux volontaires de s’inscrire comme donneurs.
Un don de moelle osseuse permet de traiter des maladies graves du sang telles que les leucémies. Dans 80 % des cas, le don se pratique par prélèvement sanguin, similaire à un don de plaquettes. Pour être donneur, il faut avoir entre 18 et 35 ans ( inscription possible jusqu’à 60 ans ) et être en bonne santé. Fin 2024, le registre français recensait 393 912 donneurs volontaires.
Pour plus d’informations, consultez le site de l’Agence de biomédecine.
Source: Ledepeche.fr