Toutefois, son cerveau est progressivement affecté par une maladie dégénérative rare, entraînant une perte
graduelle de l’usage de la parole.
Depuis plus de deux ans, le monde du cinéma suit avec inquiétude l’évolution de l’état de santé de Bruce Willis. En mars 2022, sa famille annonçait officiellement la fin de sa carrière après un diagnostic d’aphasie, un trouble sévère du langage lié à des lésions cérébrales. Quelques mois plus tard,
les médecins confirmaient qu’il souffrait en réalité d’une démence fronto-temporale (DFT), une maladie neurologique rare qui attaque principalement les lobes frontal et temporal.
Le 26 août dernier, Emma Heming a pris la parole sur la chaîne américaine ABC pour partager des nouvelles directes de la star de Die Hard et Sixième Sens.
Un combat quotidien face à la démence fronto-temporale
Dans son témoignage, Emma Heming a tenu à préciser que son mari restait
physiquement actif et qu’il conservait une bonne mobilité.
Cependant, la réalité est plus complexe : la maladie progresse et impacte désormais son langage.
« Il perd peu à peu l’usage de la parole », a-t-elle confié, tout en expliquant que la famille avait trouvé
d’autres moyens de communication.
Ces moments de complicité existent encore, même s’ils sont rares. Emma évoque avec émotion ces instants où l’acteur laisse entrevoir une « étincelle dans ses yeux », une brève lumière qui rappelle l’homme qu’il a toujours été.
Ces éclairs d’humanité, bien que fugaces, sont une véritable source de réconfort pour ses proches.
Ils rappellent que malgré la dégénérescence cognitive, Bruce Willis garde une part de son identité et de son charisme unique.
Depuis plus de 16 ans, Emma Heming partage la vie de l’acteur avec qui elle a eu deux filles, Mabel et Evelyn.
Autour de lui, sa famille reste soudée : ses enfants, son ex-épouse Demi Moore et tout le clan Willis s’impliquent au quotidien, partageant parfois des nouvelles sur les réseaux sociaux afin de remercier les fans pour leur soutien indéfectible.
Emma Heming s’engage publiquement et publie un livre
Bien plus qu’une simple épouse, Emma Heming s’est affirmée comme une porte-parole
pour les familles confrontées à la démence fronto-temporale.
Début septembre, elle publiera un livre intitulé
Unexpected Journey : Finding Strength, Hope and Yourself on the Caregiving Path,
dont la sortie est prévue pour le 9 septembre.
Cet ouvrage a pour but d’apporter un soutien moral et pratique aux proches aidants
qui, comme elle, accompagnent un être cher atteint de cette pathologie.
Depuis l’annonce officielle du diagnostic, Emma Heming utilise sa voix pour sensibiliser le public aux maladies neurodégénératives et mettre en lumière les défis quotidiens des familles.
Sa démarche est saluée par de nombreux spécialistes et associations, car elle contribue à briser le silence autour d’affections encore trop méconnues. Elle rappelle sans cesse l’importance de la solidarité, de la sensibilisation et du partage d’expériences pour mieux accompagner les patients atteints de DFT.
Source utilisée : ABC News